9月9日,筆者從中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院獲悉,由世界衛(wèi)生組織(WHO)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)(CWDF)、美國(guó)自閉癥之聲(Autism Speaks)主辦的首期“全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國(guó)家級(jí)導(dǎo)師培訓(xùn)班”在廣州舉辦。該培訓(xùn)班會(huì)確定16名專家為全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國(guó)家級(jí)導(dǎo)師人選,然后由國(guó)家級(jí)導(dǎo)師培訓(xùn)區(qū)域講師,區(qū)域講師再大范圍培訓(xùn)家庭干預(yù)指導(dǎo)員,再由家庭指導(dǎo)員通過(guò)指導(dǎo)父母,對(duì)發(fā)育障礙兒童開展以社區(qū)或家庭為基地的干預(yù)。廣州也是世界衛(wèi)生組織這一全球培訓(xùn)計(jì)劃的首個(gè)試點(diǎn)。在未來(lái),發(fā)育障礙兒童家庭干預(yù)指導(dǎo)員會(huì)進(jìn)駐廣州自閉患兒家庭,指導(dǎo)家長(zhǎng)幫助孩子們康復(fù)。
自閉癥人群發(fā)病率為1%―2%
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授介紹,統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,自閉癥在人群的發(fā)病率為1%―2%?!白蚤]癥是兒童發(fā)育障礙疾病的一種,兒童發(fā)育障礙疾病的人群則更多?!编u小兵表示,這是一組由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷或成熟延遲所致的嚴(yán)重疾病,若不能得到科學(xué)及時(shí)的干預(yù),他們中很多兒童成年后將不具備獨(dú)立生活能力,嚴(yán)重影響家庭的正常生活。證據(jù)表明,早期診斷、科學(xué)干預(yù),可顯著改善各類發(fā)育障礙兒童的不良預(yù)后。
許多人認(rèn)為,自閉癥患兒必須到專業(yè)機(jī)構(gòu)去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。“但在中國(guó)無(wú)論是自閉癥診斷的專業(yè)醫(yī)師或是康復(fù)機(jī)構(gòu)都是相對(duì)匱乏的?!敝袊?guó)婦女發(fā)展基金會(huì)婦兒幫扶基金管委會(huì)主任郭海良表示,這也是WHO這一套發(fā)育障礙兒童干預(yù)方案考慮的重點(diǎn),“根據(jù)方案,將首先對(duì)國(guó)家、區(qū)域?qū)熯M(jìn)行層層培訓(xùn),再基于社區(qū)遴選家庭干預(yù)指導(dǎo)員進(jìn)行培訓(xùn),最終這些指導(dǎo)員進(jìn)駐家庭,培訓(xùn)家長(zhǎng),讓家長(zhǎng)幫助孩子康復(fù)?!?/p>
郭海良透露,此次廣州將選取100―200個(gè)家庭作為家庭干預(yù)指導(dǎo)員的駐點(diǎn),將于明年年中向WHO提交50個(gè)家庭的跟蹤情況報(bào)告,最終探索一條適合中國(guó)國(guó)情的家庭干預(yù)模式。
“一年內(nèi)在我們這里被診斷為自閉癥的患兒有3000個(gè)。醫(yī)院雖然有病房,但遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求。此前已研究證實(shí),專家的培訓(xùn)方法家長(zhǎng)完全可以掌握,若讓孩子們?cè)诩铱祻?fù),將惠及更多人群。”鄒小兵說(shuō)。
反復(fù)確診不如及早干預(yù)
首期全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國(guó)家級(jí)導(dǎo)師培訓(xùn)班,最終會(huì)確定16名專家作為全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國(guó)家級(jí)導(dǎo)師人選。鄒小兵是其中一位。
“現(xiàn)在很多家庭仍把時(shí)間花在確診上,但我們現(xiàn)在的方案并不強(qiáng)調(diào)確診?!编u小兵表示,“簡(jiǎn)言之,一歲左右的孩子,有‘不看、不指、不應(yīng)、不說(shuō)’等情況便要引起重視,只要落后就需要幫助。”
鄒小兵表示,相比起其他發(fā)育障礙而言,自閉癥若早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),將有明顯效果,“有個(gè)我十多年前診斷的自閉癥患兒,最近準(zhǔn)備申請(qǐng)上哈佛大學(xué)?!?/p>
鄒小兵也呼吁,社會(huì)不要戴有色眼鏡看自閉患兒?!白虜_、攻擊、欺凌、侮辱……會(huì)讓孩子的情況更壞。如今我們采取的做法是讓孩子回歸主流,這樣他們難免會(huì)接觸到老師、同學(xué),因此,要接納、包容他們,幫助他們康復(fù)。”
自閉癥常見癥狀:孤獨(dú)癥 社交恐懼
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推薦醫(yī)院:北京大學(xué)第六醫(yī)院中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院預(yù)約掛號(hào)
推薦醫(yī)生:賈美香 劉靖 鄒冰
李獻(xiàn)紅你好,自閉癥屬于精神殘疾嗎成都雙流縣有自閉癥學(xué)校嗎我兒子兩歲的時(shí)候去醫(yī)院檢查疑似自閉癥在向我提問(wèn)